全球约有近8000种罕见病，其中，多发性硬化（Multiple sclerosis, MS）是不到5%有治疗方法的罕见病之一。
2019年，病痛挑战基金会多发性硬化项目组举办了第一届多发性硬化协力营，继5月份的线下见面会后（点此回顾），8月16-18日，协力营赋能工作坊也成功举办，为15位MS病友及家属进行了不同视角、自我觉察、社会调查等方面的赋能培训，并共同制定了下一阶段的行动计划。
工作坊时间虽短却干货满满。17日上午，来自瓷娃娃罕见病关爱中心的周爽分享了权利视角及范式转型。
在大家的印象中，病友与其他人群的关联通常是：亲友会紧紧围绕在身边，科研人员和药企离得较远，公众和媒体则是处于远远观望的状态……“医生说的话总是听不懂但也不敢问”；“媒体对于这个议题不太感兴趣”；“公众认识很少，要么是误解，要么是同情”；“跑有关部门很多次也没有变化”……在影响这些相关方的时候，病友们常常感到被动、弱势，能做的很有限。但同时大家也分享到，之前以为将生病的事说出来会使朋友远离自己、会影响工作发展，结果却是获得了朋友们的陪伴鼓励、领导与同事的关照。而积极与药企、媒体、政府联系，时间久了也会有作用。接着，在场伙伴分别对“人”、“病人”、“残障人”三个词展开了词语联想。有趣的是，关于“人”的关键词形形色色，勾勒出一个鲜活、完整、自由的社会人；关于“病人”的关键词比较负面，是一个被同情、被关爱的边缘人形象；关于“残障人“的关键词则令人感到难受，有位伙伴坦言“不想成为这样的人！”
那么这些关键词是从何而来的呢？随着深入地分析，大家发现，我们对于“病人”和“残障”的恐惧、排斥和“妖魔化”，往往来自于家庭的过度保护、多元教育的缺失以及部分媒体的失实报道。人们不了解罕见病群体的真实状态，于是有了偏见和歧视。其实，普通人也好，病痛或残障也罢，只是一个人一生中不同状态和阶段的转化。“奉献爱心”无法真正支持一个病友做Ta想做的事，医学亦暂时无法解决全部问题，我们要带着疾病生活。因此，唯有好的社会保障和支持才可以让我们拥有更好的、完整的生活。
在这个过程中，病友的责任，就是努力在各种通道发出自己的声音，在医生和病友间做桥梁、去影响媒体、药企等相关方，推动更多保障政策的出台。
18日上午，清华大学社会学系的晋军老师分享了社会调查与政策推动的知识，用幽默风趣的语言和详实的案例，讲解如何做调查和怎样推政策，让在场伙伴纷纷高呼受益良多。
晋军老师从三位在场伙伴学生时代做过的调查问卷说起，而后分享了1936年美国大选的故事，分析了什么才是一个全面、有效、成功的社会调查。一份好的调查问卷首先要了解调查人群的情况，制定周全、合理的问题，在大规模发放前还要进行试调查。发放和收集中，要囊括不同立场、不同利益群体的立场和观念，放在一起做全面分析，在抽样调查中，方法比数量更重要。晋军老师勉励大家，一个成功的调查非常难得，出岔子很常见，重要的不是不出岔子，而是尽量少出岔子，或者出的岔子影响不大。一份调研报告发布和递交有关部门后，没有回音、石沉大海也很常见。但无论如何大家不要怕难，做一个好的社会调查每个人都有机会。
之后，晋军老师分享了2009年成都青白江区农民上楼的故事，和“发声三部曲”、“五步发声术”，强调大家在推动政策的过程中，要通过适合的渠道和方法，帮政府发现问题并解决问题。
除了干货满满的课程，两天里大家也在轻松愉快的活动中增进感情并自我觉察。17日下午，老朋友绿豆带来的自我觉察·疾病群像环节，让大家通过肢体、雕塑、戏剧的形式感知自我、学会换位思考并找到破解难题的方法。
透过绘画和场景再现，大家分享并演绎了生命中遇到的障碍和挑战，矛盾与冲突：工作中因为复查、住院遭到同事和老板的不满和排挤；就诊时处于弱势，委曲求全；找相关部门递交建议时被推诿，只能“回去等消息”……
大家发现，其实每一个场景都和另外的场景有关系，每一个场景也都有可以撼动的部分，我们可以尝试去沟通、去改变，将对方变成一起解决问题的人。在每一个局部都找到支持的力量，便可以推动更高位置的改变。17日晚上，病友DoDo分享了自己与多发性硬化的故事，曾经的她以为这个坎今生难跨过，而今回首，蓦然发现满是收获。DoDo说“我觉得自己好厉害呀，5年就这样走过来了！”随后，她的爱人飞鱼——一位影像科医生为大家讲解了多发性硬化的疾病知识，并手把手教病友们怎么看片子，会场秒变烧脑小课堂。大家虽然大呼“太难了！”但在飞鱼的指导下都掌握了不少读片的知识。学习过后，伙伴们围坐一圈做起了游戏，欢歌笑语此起彼伏。想看到改变，需要我们脚踏实地的行动，而不是当个“吃瓜群众”等着就行了。来自病痛挑战基金会多发性硬化项目组的负责人毛毛，和大家一起梳理了医保目录调整的时间轴，和针对于此的行动计划。在已经有了一份调研问卷的现状下，我们要如何收回更多的有效问卷，又该如何使用这份调研报告提出诉求解决问题呢？大家分成几个小组，学以致用，制定了详细的计划。
回顾从五月至今在MS协力营里学到了什么，大家回忆起很多关键词，而对于其他病友和家属，也有很多寄语。人人有药可用、公众认知度提高、医护人员更专业、一起出去玩……描绘起未来景象大家都感觉前途一片光明。工作坊最后，每位参与者都获得了证书和纪念徽章，大家传递着两天来写给彼此的小纸条，有位伙伴说：“能交到这么棒的朋友，生病也认了！”
毛毛说，来到这里已经证明大家是不一样的、想为更多病友做些事的。也许比起拥有更多资源、信息的专家，我们是被动的一方，但一样可以反转剧情，我们的“笨拙”反而能成为优势，更有勇气和力量去做一些“聪明人”不会去做的事。从5月的线下见面会，到8月的赋能工作坊，病痛挑战基金会相信这只是一个开始，只要一直在路上，一定可以早日一起走到我们期待的远方！
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。